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  • (中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全房屋二胎銀行編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。 罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。 參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。 彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。 有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。 直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。 希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。 彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

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    「控制籃板球的人,就可以控制比賽!」富邦4日出戰裕隆完美詮釋了這番道理,全場拉下49個籃板球足足比裕隆19個還多了30個,防守更是讓裕隆投籃找不到準心,最後就以74比59獲勝,重新搶回聯盟第一寶座。

    富邦洋將李恩(Liam McMorrow)猛抓18記籃板,另外還攻下14分,光是他自己一人就足以和裕隆全隊籃板數相抗衡,另外陳孝榮也攻下10分1員林當舖機車借款2籃板,本季首度拿到雙十成績單。

    裕隆總教練魏永泰賽後認為沒工作可以借錢嗎球隊是輸在自己,對手表現並未非常出色,反到是自己打得實在過於差勁。

    打完前三節僅落後6分的裕隆第四節開局被富邦拉出了一波13比2攻勢,勝負就此無力可回天。

    裕隆以洋將賀夫(Herve高雄青年創業貸款 Lamizana)的24分表現最佳,此外裕隆僅有呂政儒拿下借錢優質黃頁10分得分上雙位數。

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    中國時報【李義╱高雄報辦信貸導】

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    史博館長楊仙妃表示,用輕鬆方式介紹歷史,讓歷史更貼近民眾。楊仙妃以近期「1930遊高雄」特展為台南機車例指出,該展就是注入歷史元素,喚醒埋在深處記憶,也瞭解高雄相關歷史。

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